本次关爱日活动，得到了中国罕见病网络的大力支持，关爱之家邀请来自中国罕见病组织发展网络王立新秘书长致辞。王秘书在致辞中表达了对LNS患群的关心，也对蚕宝儿所做工作的肯定，并鼓励蚕宝儿，并寄予希望，祝愿蚕宝儿在后续工作中再接再厉，能得到科研机构的帮助，不断突破。

      接下来，由来自蚕宝儿LNS罕见病关爱之家联合发起人豌豆Sir陈懿玮进行了致辞。陈懿玮博士提到：关爱日的主题“1/365的关爱，百分百的期待”不仅表达了我们对每一位LNS患者的关心，更是对未来美好生活的无限期待；陈博士是《Lesch-Nyhan综合征100问》遗传篇章的撰写者，她也期待手册能够帮助更多LNS家庭减轻照顾的负担，提高患者的生活质量，让每个LNS孩子能在关爱与支持中拥有更好的明天。

      由于LNS目前没有特效药，所以几乎每位患者都需要24小时贴身照护，这是LNS家庭的痛点和最艰辛的过程；关爱之家的使命是--减轻患者痛苦和护理压力、提高患者及患者家庭生活质量。我们常常在患群交流中感受到，家长们对于很多关注的护理问题无法有效的参考和指导，因此，我们根据平时对家长困惑地了解，特地邀请了4位来自跟LNS患者护理相关的专科医生帮助家庭进行护理建议和指导，希望家长通过讲座，学习更多护理科学的护理孩子的方法，受益于孩子，或能实现让家长护理相对轻松、得以踹息。

      LNS患者总是会不受控制的伤害自己，他们的口腔黏膜、嘴唇、手指、手臂等身体均会有伤口，因此伤口护理尤为重要。第二位关爱之家邀请了来自复旦大学附属儿科医院国际造口治疗师陈劼医生带来题为家长们带了《如何护理LNS患者伤口》的知识讲座。陈劼医生以《儿童伤口管理原则》为基础，在伤口护理用品的选择、伤口性质的判断、如何处理咬伤伤口、如何进行伤口清洁和清创、坏死组织的危害与创面愈合及如何防止伤口感染、儿科敷料的选择与购买、口唇伤口的防护与用药等多方面帮助家长做了细致的参考建议和指导。

                                                          陈劼医生伤口护理讲座

      因为LNS疾病康复疗效有限，患群中固定去专业康复机构训练L患者不多，大部分处于居家护理的状态，因此，家长们渴望了解如何在家进行康复训练指导。我们邀请到了来自山东大学附属儿童医院康复科张华炜医生（中国LNS诊疗与科研联盟成员之一）帮助家长们进行《LNS患者居家康复指导》讲座。张老师对疾病做了详细描述，并解析了患者的各种功能障碍，并针对不同障碍分别提出了居家康复的策略。张老师提到：正是由于各种障碍，LNS患者的居家康复管理尤为重要；家长需要重视进食、姿势、自伤和认知语言等等多方面的干预和管理；并且帮助孩子创造机会参与社会活动，提升生活中质量。

张华炜医生居家康复讲座

      近年来，由于LNS患者终生生活无法自理且不会表达，常因家长日常护理的疏忽导致不少孩子出现了肺部积痰，甚至出现肺部感染进ICU的情况，为了提升家长日常护理意识，勤于观察和注重保护，我们邀请的最后一位讲者是来自重庆医科大学附属儿童医院ICU专科护士何珊老师，她的讲座内容是《LNS患者呼吸系统日常护理》。何老师从呼吸系统常见症状、咳嗽咳痰的居家护理、异常情况的识别干预三方面做了详尽分享，并用科普视频教大家学会如异物卡住该如何处理等。