2024世界孤儿药大会（World Orphan Drug Congress）4月23日-4月25日在美国波士顿召开，自2009年首届大会起，WODC已逐渐成为全球规模最大的孤儿药和罕见病学术会议。大会讨论罕见病相关的基因治疗、孤儿药市场准入、患者权益、老药新用、精准医学等行业热点，聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断等议题，致力于加快罕见病研究，更快地让疗法惠及患者。

本届WODC大会有来自全球政策、产业、医疗等领域超过2000名嘉宾参会，讲者超过300人，包括来自世界各地罕见病领域的专家学者、孤儿药企业及政府部门工作人员、研究人员、临床医生、罕见病组织代表等。蚕宝儿LNS罕见病关爱之家发起人黄倩女士与联合发起人豌豆Sir陈懿玮博士一起参加了本次WODC大会。

       蚕宝儿为此次参会做了充分的准备，制作了英文版宣传资料、翻译LNS科普视频与纪录片以及患者故事并上传至国外社交平台，网站部分更新英文；同时，关爱之家在会议中申请了独立展位。这是目前中国患者组织首次参加该大会，同时也是蚕宝儿首次亮相在世界罕见病舞台上。

       这是蚕宝儿首次参加国际会议，主要以展示、学习和交流为主，是难得的机会。通过参会，不仅扩大了中国罕见病患者组织在国际上的影响，也让LNS被世界看见。