您一定看到过很多智力低下且不能生活自理的孩子；

您也一定遇到过身体某些指标异常的孩子；

但您一定没有见到过如此残忍”伤害“自己的孩子......

     我们就是这样一群小孩，乍一看我们长得跟普通宝贝没太大区别，我们爱微笑也帅气，偶尔乖巧也调皮，只有伴随了我们的成长，才知道我们是如此残忍地“伤害”自己，家人照护我们会多么不容易。我们常常不受控制地伤害自己，会不自主地咬坏自己的口腔黏膜、舌头和手指，咬掉自己的嘴唇、牙齿和指甲，我们常常伴随血肉迷糊......我们的昵称是蚕宝儿，我们罹患发病率仅为1/380000的Lesch-Nyhan综合征（也称自毁容貌综合征,简称LNS），极其罕见的我们渴望被看见、被帮助、被治疗、被守护......

   01 

     果果，是一个8岁男孩的小名，透过这个听起来古灵精怪名字，你完全可以想象到他也许很调皮，也许很可人，你一定不知道果果是这样的：满怀期待迎接而来的果果，在四个月的时候，因不会翻身竖头被医生以肌张力高疑似脑瘫建议转上级医院检查，从此踏上了寻医康复之路。果果的尿酸高达700多，在医生的建议下，通过基因检测，在一岁时最终确诊Lesch-Nyhan综合征。随后，果果就开始了不停息地自我伤害，只要是他嘴能够到的地方，都被咬得血肉模糊，爸爸妈妈只能用护具束缚他的双手、双腿，防止过度伤害。随着年龄的增长，他的恒牙在慢慢长出，无休止的自伤让果果逐渐失去丰满的嘴唇、被咬空口腔粘膜只剩薄薄一层皮、多跟手指指甲被咬掉.....无奈，爸爸妈妈只能含泪拔掉了果果所有牙齿。

爸爸妈妈的话：

     好在果果是一个开朗爱笑的孩子，给这个小家庭添加了很多快乐。虽然果果生病了，但是这并不影响带他去旅行，坐在小推车上的果果已经在很多地方留下了足迹，果果不能用语言表达，那么就让他感受吧，我们相信他是快乐的。既然果果的生命的长度有限，那就把宽度无限拉宽吧！

     02

     2015年出生的成成出生在湖南，期盼中，本来应该给家庭带来无尽欢乐的小天使，谁料幸福的日子没有持续太久，3个月时，发现他竖头不稳，运动发育比同龄孩子缓慢一点，医生说孩子是脑瘫，从8个月，我们开始带他做康复治疗，2岁10个月的时候，通过基因检测，被确诊为自毁容貌综合症（LNS）。

    之前我们对于疾病不知所措，我们坚持了6年的康复治疗，依旧不能独坐，运动一直没有起色，在孩子6岁出现自残，把手指咬伤，只能通过戴护具来预防，没多久，孩子又开始咬口腔粘膜，常常身体都是血肉模糊。

    目前，LNS还没有任何的治疗方案，作为家长，我们也没有一点办法，既心疼孩子又无能为力，走在崩溃边缘，我们多么希望被更多的关注，有科研团队研发药物，给像成成一样LNS孩子和家庭的一个有希望的未来。

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