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《70个城市/70个声音》,这是蔻德罕见病中心(CORD)创始人黄如方先生邀请来自70个城市的70位病友及家属和他共同完成了这个作品,你能听到病友家庭对美好生活的向往,对国家和社会的殷切期待。
一起触摸70个熟悉城市中最鲜活的生命脉搏!
聆听这70个罕见的声音,聆听最有力的呐喊!
“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”发起人黄倩在重庆发出了她对“自毁容貌综合征”的“罕声”,呼吁有更多的人可以关注此疾病,更希望有科研机构可以“青睐”LNS,给患儿们一个“健全”的童年,多一些快乐,少一些痛苦!
关于蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家成立于2018年12月,是由一群LNS患儿家长自发组成的一个互助公益组织,旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家,使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注,倡导带来社会价值。现已联合国内外知名专家联合打造“中国LNS诊疗联盟”,致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。
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