近期，LNS患儿家长佳乐妈妈接受《大众健康-偶尔治愈》栏目组的采访。在故事中，她道来了孩子患病经历和作为母亲的心路历程，虽然生活和照护孩子的极其艰辛，佳乐妈妈已久却以“像没事儿一样”坦然面对。目前，《为了独特的三十八万分之一》在已刊登在该杂志2022年第9期，总447期上。

       感谢佳乐妈妈带着她和孩子的故事一起展现给读者；

       感谢中国LNS诊疗联盟王艺教授做客刊物科普LNS。